Fibromyalgie und die Auswirkungen auf deine Freunde und Familie

Fibromyalgie und die Auswirkungen auf deine Freunde und Familie

Wenn dein ganzes Leben von chronischen Schmerzen und Fibromyalgie betroffen ist, wird die Unterstützung von Freunden und der Familie noch notwendiger. Doch ironischerweise werden gerade die Beziehungen zu den Freunden, die man zu der Zeit am dringendsten braucht, auch am größten belastet. Diese Beziehungen können uns entweder helfen, mit unserem Zustand klar zukommen, oder wir fühlen uns komplett missverstanden, ausgegrenzt oder von einigen sogar beschuldigt. Wenn du aber mit letzterem noch zusätzlich zu deinen Krankheitssymptomen konfrontiert wirst, ist das niederschmetternd. Ich habe diesen Artikel geschrieben um besser zu verstehen, wie sich durch unsere Schmerzen Beziehungen zu anderen verändern und wie wir damit besser umgehen können.

Veränderungen

Susan Milstrey Wells schrieb in ihrem Buch „Ein heikle Balance: Erfolgreich mit chronischer Krankheit leben“: „Den Menschen, die uns lieben, erscheinen wir wie Fremde, die auf einmal eine andere Sprache sprechen. Sie wünschen sich, dass wir immer noch die arbeitende Mutter sind, der Vater, der im Garten Fußball spielt und der Freund, der mit ihnen mittags essen geht.
Gleicherweise möchten wir auch immer noch als derselbe liebevolle Ehepartner und Freund behandelt werden. Ein großer Teil der Verantwortung, die Beziehung am Leben zu erhalten, liegt bei uns. Wir müssen unsere Familie mit unserer Krankheit bekanntmachen und ihnen erlauben, ihre Gefühle offen zu zeigen. Auch sollten wir unsere Grenzen klar und unmissverständlich kommunizieren und uns bewusst sein, dass diese Änderungen alles aus dem Gleichgewicht bringen werden.“
„Manchmal verlieren wir Freunde, weil wir ein gemeinsames Hobby nicht mehr teilen können, oder weil wir einfach nicht mehr so gut drauf sind wie sonst“, sagt Susan Milstrey Wells. „Manchmal wissen unsere Freunde einfach nicht, wie sie sich uns gegenüber verhalten sollen, wenn wir krank sind.“
Von engen Freunden derart missverstanden zu werden und die Nähe zu ihnen zu verlieren tut natürlich weh, denn wir sind soziale Geschöpfe und brauchen die anderen.

 

Fibromyalgie und FreundeChronische Schmerzen und soziale Kontakte

Ein soziales Leben in Einklang mit chronischen Schmerzen und Krankheit zu bringen, kann hochgradig frustrierend sein. Wer will schon einen Freund, der Verabredungen immer in der letzten Minute absagt? Der immer behauptet, dass er sich mit dir mal wieder bei einer Tasse Kaffee auf den neuesten Stand bringen will, und es doch nie dazu kommt?
Unsere Krankheit ist nie konstant, nie vorhersehbar, das macht die Sache so schwierig. Einerseits möchten wir ja nicht ständig Unternehmungen mit Freunden planen, die wir dann doch wieder absagen müssen – andererseits wollen wir uns auch nicht unnötig isolieren.
Die ständige Unsicherheit, wie man sich fühlen wird, macht die Planung fast unmöglich. Du weißt ja nie vorher, wann deine Schmerzen auftreten werden und wenn ja, wie stark. Sich vor einem wichtigen Termin tagelang auszuruhen, hilft auch nicht, da es dich am Tag X trotzdem treffen kann. Es ist wirklich eine Herausforderung, an jeden Tag mit dieser Unbestimmtheit heranzugehen. Versuche trotzdem nicht daran zu denken, dass andere irgendetwas von dir erwarten. Es hilft nichts, sich den Kopf darüber zu zerbrechen, dass man andere in irgendeiner Weise enttäuschen wird. Meistens müssen wir es einfach versuchen und auf das Beste hoffen.

In der letzten Minute absagen

Ein Krankheitsschub kann uns von einem Moment auf den anderen in ein Wrack verwandeln. Zwar tun wir alles, was in unserer Macht steht, Verabredungen einzuhalten, doch manchmal sind wir einfach machtlos. Du kennst deine Symptome am besten. Sag deinen Freunden geradeheraus, wenn du die Pläne ändern musst. Fühl dich auch nie verpflichtet, alle Gründe durchzukauen oder dich lang und breit dafür zu entschuldigen, auch wenn du Schuldgefühle hast. Das wird dich nur noch weiter runterreißen.

Eine Verabredung – ein ganzer Tag an Planung

Sogar kleine Vereinbarungen, z.B. ein Spaziergang mit Freunden, bedeuten, dass der ganze Tag um dieses eine Event herumgeplant werden muss. Aus Angst, das Treffen zu gefährden, passen wir doppelt auf, wie wir unsere Energie verwenden. Wenn wir also absagen müssen, ist nicht nur die Verabredung, sondern der ganze Tag im Eimer – nicht nur wegen der Schmerzen, sondern auch weil wir unseren Freund nicht sehen konnten. Nur wenige können diese ganze Bandbreite verstehen. Doch diese Freunde sind die wertvollsten, da sie weder wütend auf uns werden noch sich verletzt fühlen, wenn wir wieder einmal kurz vorher absagen. Sie verstehen, dass wir tun was wir können und es einfach nicht immer nach Plan läuft.

Anders behandelt werden

Wenn du eine Krankheit hast, die andere schwer verstehen, führt das dazu, dass sie dich anders behandeln. Sogar die Personen, die uns voll unterstützen, ändern ihr Verhalten uns gegenüber. Wir wollen aber doch als vollständig Erwachsene behandelt werden, und nicht als „der mit den Schmerzen“, oder gar als unselbständige Kinder.
Toni Bernhard schreibt: „Es gab schon Leute, die wie mit einem Kind mit mir geredet haben. Es gibt sogar ein eigenes Wort dafür: Infantilisierung. Es setzt mich unter Stress, nie vorhersagen zu können, wie andere mich behandeln. Werden sie verstehen, dass ich immer noch erwachsen bin? Werden sie mit mitleidiger Stimme mit mir reden? Oder werden sie sich von mir fernhalten, als ob ich ansteckend wäre?“
Für den Umgang mit dieser Unsicherheit bietet Toni zwei Strategien: „Erstens denke ich darüber nach, wie derjenige wohl aufgewachsen ist – er meint es gut, aber kann es nicht besser. Das hilft mir, so ein Verhalten nicht persönlich zu nehmen. Zweitens erinnere ich mich daran, dass ich in meinem Herzen ja weiß, dass ich eine vollwertige Person bin, und das reicht mir.“

 

Über den Schmerz reden

Wenn wir nie über unsere gesundheitlichen Probleme sprechen oder sogar nach außen hin vorgeben, ‚gesund‘ zu sein, riskieren wir, dass andere völlig falsch einschätzen, was wir leisten können und was nicht. Noch dazu verschenken wir die Gelegenheit, nötige Unterstützung zu bekommen, sei es auf psychische oder praktische Weise. Natürlich ist es von der eigenen Persönlichkeit abhängig, wie sehr man sich öffnet. „Es ist eine Gratwanderung, genau so viel preiszugeben, dass die Leute dich verstehen, ohne dass es negative Auswirkungen auf dein Verhältnis zu ihnen hat“, sagt Lynette Menefee Puiol, Ph.D. Sie empfiehlt auch, einige Sätze vorzubereiten, die man benutzen kann, wenn man nicht viel sagen möchte, z.B: „Ich möchte nicht ins Detail gehen, aber ich danke dir, dass du dich um mich Sorgen machst.“ Einige Schmerzpatienten verwenden auch ein Zeichen oder ein Nummernsystem, wenn es ihnen gerade schwerfällt, zu sprechen.

Die Grenzen überschreiten

Da andere unsere Schmerzen nicht sehen können, fällt es ihnen manchmal schwer zu glauben, dass jemand, der gesund aussieht, so viele gravierende Symptome haben und derart eingeschränkt sein kann. Und egal wie oft wir unsere Umstände schon erklärt haben, oft fühlen wir uns sogar von denen, die uns am meisten lieben, nicht verstanden. Einige Male zeigen auch diejenigen, von denen wir bisher dachten, sie hätten uns verstanden, dass dem nicht so ist. Das tut natürlich weh und führt oft dazu, dass man um der anderen willen mithalten möchte, obwohl man eigentlich nicht dazu in der Lage ist – und am Ende muss man dafür bezahlen.

 

Unvorhersehbare Symptome

Jeder mit einer schmerzhaften neurologischen Erkrankung weiß, wie kompliziert es ist, mit unvorhersehbaren Symptomen und Einschränkungen fertigzuwerden. Familienmitglieder denken vielleicht, dass wir in der Lage wären, gewisse Tätigkeiten auszuführen, haben aber keine Ahnung, wie schmerzvoll das für uns ist. Auch sind sie verwirrt, wenn wir uns danach hinlegen und ausruhen müssen, bis der unsichtbare Schmerz nachgelassen hat. All das kann dazu führen, dass sie an unserer Aufrichtigkeit zweifeln und sogar unser Leiden insgesamt in Frage stellen, was wiederum Auswirkungen auf das Vertrauen in unserer Beziehung hat.

 

Veränderte Bedürfnisse, veränderte Beziehungen

Alle Patienten mit chronischen Schmerzen teilen den Wunsch, verstanden zu werden. Wir möchten kein Mitleid, sondern Verständnis. Anfangs begegnen uns unsere Lieben vielleicht noch mit Freundlichkeit und echter Sorge, doch das ändert sich manchmal, wenn sich unser Zustand auf lange Zeit hin nicht bessert. Der Freund, der bisher jede Woche mit dir ausgegangen ist, ist des Wartens vielleicht müde, und die Familie frägt auch nicht mehr nach, wie es dir geht. Wenn sogar die, die dich bisher unterstützt haben, dessen müde werden, such in dir selbst Trost durch deine eigene innere Stärke. Erinnere dich auch daran, dass immer wieder neue Leute in dein Leben kommen werden, persönlich oder auch online, von denen du dir Unterstützung erhoffen kannst.

 

Abstand von Krankheit und Schmerzen

Einen geliebten Menschen leiden zu sehen führt zu Gefühlen der Hilflosigkeit. Furcht, Enttäuschung und Verlust kommen möglicherweise noch dazu. Diese Emotionen können ein machtvoller Antrieb sein. Natürlich tut uns das weh, wenn sich jemand zurückzieht, doch für manche ist es der einzige Weg, damit umzugehen. Sei dir bewusst, dass auch die anderen täglich mit Herausforderungen und Schwierigkeiten fertig werden müssen. Jeder hat sein eigenes Leben zu leben, und ihre Entscheidung hat viel mehr mit ihnen selber als mit uns persönlich zu tun.

 

Loslassen

Ich hatte einmal eine Freundin, der freundlichste Mensch den du dir vorstellen kannst. Doch als das mit meiner Krankheit anfing, war trotz all der Sorge und des Mitgefühls schon ein gewisser Abstand spürbar. Das führte zu immer selteneren Besuchen, bis offensichtlich war, dass sie sich wegen meiner Schmerzen unwohl fühlte. Ironisch, nicht war, schließlich waren es ja meine und nicht ihre. So wie sie gibt es viele Menschen, bei denen Rückzug der einzige Weg ist.
Während sich einige Beziehungen durch die chronische Krankheit noch vertiefen, müssen wir bereit sein, andere gehen zu lassen. Das ist natürlich generell Teil des Lebens, aber durch unser Leiden wird diese Tatsache noch erschwert. Konzentriere dich nicht auf die Traurigkeit, die der Verlust einer Beziehung mit sich bringt, sondern lass los, hab Mitgefühl für beide Parteien und denk daran, dass neue Freunde in den Leben treten werden.

Mitgefühl

Mitgefühl für dich selbst ist bei Fibromyalgie äußerst wichtig. Du musst dich selbst lieben und deine eigenen Grenzen akzeptieren. Wenn wir zu hart mit uns selbst sind und dann noch liebe Freunde verlieren, macht es alles noch schlimmer. Denk daran, dass du dein Bestes gibst und mit extrem schwierigen Umständen klar kommen musst. Behandle dich selber daher freundlich. Du musst dir selbst mitsamt deinen Schmerzen ein guter Freund sein, ohne Kritik, ohne hartes Urteil, ohne das ganze Drama. Es bedeutet, dich von innen heraus zu akzeptieren, uneingeschränkt zu lieben und genau zu verstehen. Jack Cornfield, ein Autor und Lehrer, sagt: „Dein Mitgefühl muss dich selbst miteinschließen, sonst ist es nicht vollständig.“

Freunde finden

Eine großartige Chance ist, Freunde zu finden, die dich und deine Herausforderungen völlig verstehen. Mit anderen in Kontakt zu sein, die ähnliche Symptome haben und ebenfalls mit chronischen Schmerzen leben müssen, gibt Kraft und Trost. Auch wenn diese Personen eine ganz andere Krankheit haben, bringen sie die benötigte Erfahrung mit und können dich aufbauen und ermuntern. Wenn du erst kürzlich diagnostiziert worden bist und jetzt Angst hast, Freunde zu verlieren, denk daran: es werden so viele neue Personen in dein Leben treten: mutige, inspirierende, mitfühlende Menschen. Viele haben die Erfahrung gemacht, dass sich ihr Freundeskreis nach der Diagnose sogar noch erweitert. Die Fähigkeit des Menschen, mit anderen Kontakt aufzunehmen, kann selbst Fibromyalgie nicht verhindern.

 

Wie sind Deine Erfahrung mit Freunden und Familie? Welche Strategien oder Tipps hast Du dazu? Ich freue mich über Deine Anregungen.. 🙂

FIBROMYALGIE UND PARTNERSCHAFT – Die 5 besten Tipps für dein Liebesleben

FIBROMYALGIE UND PARTNERSCHAFT – Die 5 besten Tipps für dein Liebesleben

Viele wünschen sich eine gute Partnerschaft und Ehe. Das ist ein ganz natürlicher Wunsch. Unter normalen Umständen ist es schon mitunter gar nicht so leicht eine gute Partnerschaft zu führen, die lange hält und in der man glücklich ist.

Leidet ein Partner auch noch zusätzlich an einer chronischen Krankheit, kann das sehr belastend für eine Beziehung sein.

Was für Problemsituationen können entstehen?

Überforderung – Bist du mit jemandem in einer Beziehung, der Fibromylagie hat, ist Überforderung quasi vorprogrammiert. Wir verstehen ja oftmals selber nicht was gerade wieder passiert, warum es uns heute so schlecht geht,… wie schwer ist es für denjenigen, der immer immer an unserer Seite ist, und versucht uns das Leben irgendwie zu vereinfachen, dass es uns besser geht. Über kurz oder lang geht das an die Substanz.

Frust im Bett – Wenn ich Schmerzen habe, dann möchte ich auf gar keinen Fall angefasst werden. Man hat aber auch ein schlechtes Gefühl seinem Partner gegenüber. Die Gefahr in eine Depression zu geraten ist enorm. Und natürlich leidet auch unser Partner sehr unter der unfreiwilligen Intim-Auszeit.

Nichtverständnis – und das auf beiden Seiten. Ich kann nicht verstehen, warum mein Mann nicht versteht, dass das jetzt nicht geht. Das ich ihm wieder erklären muss, dass ich starke Schmerzen habe. Auf der anderen Seite versteht mein Mann nicht, warum wir dieses und jenes jetzt nicht machen können. Warum sich immer alles um meine Krankheit dreht.

Die Gefahr, dass man sich mit der Zeit auseinanderlebt ist enorm. Ich denke oft, meinem Mann würde es besser gehen, wenn er nicht mehr mit mir zusammen wäre. Dann könnte er ein freieres Leben führen und müsste nicht ständig Rücksicht auf mich nehmen. Mein Mann hat natürlich andere Grenzen als ich. Es ist sehr schwer, da die richtige Mitte zu finden. So dass jeder sich in seiner Rolle wohl fühlt, man genug Kraft hat, um die schlimmeren Momente zu ertragen und man die Momente genießt, die wunderbar sind.

Was kann mir denn helfen, eine Beziehung zu führen, die mich erfüllt und glücklich macht, obwohl ein Partner chronisch krank ist!?

Nun…ich habe da natürlich auch kein Patentrezept. Ob und wie man seine Beziehung führt, hängt viel davon ab, ob wirklich BEIDE an ihren Themen arbeiten. Wenn sich einer von beiden weigert seinen Teil zu tun, wird das auf Dauer nicht gut gehen.

Mein Mann und ich sind inzwischen 14 Jahre zusammen. Wir hatten heftige Zeiten und mega tolle Zeiten. Wie haben wir es geschafft trotz meiner Fibromylagie so lange zusammen zu bleiben?

Hier sind meine 5 besten Tipps für DEIN Liebesleben, die uns helfen:

  1. KOMMUNIKATION

Nehmt euch die Zeit REGELMÄßIG miteinander zu reden. Handy weg, Fernseher aus… Kerzen an, vielleicht etwas leckeres zum Essen oder trinken. Und dann redet einfach mal…meistens entwickelt sich so ein Gespräch von ganz allein. Von allgemeinen Themen bis hin zu wie man sich gerade fühlt, was man verändert haben möchte. JEDER darf sagen, was er denkt. Das Gespräch sollte nicht einseitig sein. Bei uns ist das zB nicht immer so easy. Mein Mann ist definitiv der kommunkativere in unserer Beziehung. Also muss er sich immer wieder zurücknehmen und mir zuhören und ich musste lernen zu reden. Nach solchen Abenden kommt man sich automatisch näher… 😉 Wo wir schon zum nächsten Thema kommen. Sex

  1. SUCHT EUCH ALTERNATIVEN

Natürlich ist Sex nicht das Wichtigste in einer Beziehung….aber doch schon sehr wichtig. Es ist die Sahne auf der Torte. Leider kann man das nicht so genießen, wenn man gerade starke Fibromyalgie Schmerzen hat. Das heisst aber nicht, dass man deshalb keinen Sex mehr haben kann. Findet raus, was ihr beide mögt, was euch wichtig ist. Nehmt euch Zeit, macht mal langsam… Hauptsache ist ihr seid zusammen und lasst eure Körper aufeinander ein. Es gibt verschiedenste Möglichkeit sich gegenseitig zu erfreuen, auch wenn man Schmerzen hat. Das bedeutet aber auch, dass ihr offen über dieses Thema reden müsst.

  1. SUCHT EUCH EIN GEMEINSAMES HOBBY

Gibt es irgendetwas das ihr gerne gemeinsam macht? Spazierengehen, Schwimmen, Malen, Musizieren, Reisen,… haltet daran fest. Nehmt euch die Zeit dafür diese Aktivitäten regelmäßig gemeinsam durchzuführen. Das stärkt das Gemeinschaftsgefühl. Wann habt ihr das letzte Mal etwas zusammen gekocht oder ins Kino gegangen!? Und wenn es es etwas aktives für den Körper ist, dann wirkt sich das auch automatisch wieder positiv auf deine Schmerzen aus.

  1. NEHMT RÜCKSICHT AUFEINANDER

Je mehr ich verstehe, was meinem Partner wichtig ist, desto mehr kann ich Rücksicht auf ihn, seine Gefühle und Wünsche nehmen. Die Situation an sich ist oftmals schon schwer genug. Was kann ich also machen um meinem Partner die Situation etwas zu erleichtern!? Und da können auch wir mit unserer Fibromyalgie viel dazu beitragen…und wenn es nur Kleinigkeiten sind.

  1. PASS AUF DASS DIE KRANKHEIT NICHT EUER LEBEN BEHERRST

Das Leben dreht sich nicht nur um Fibromyalgie oder darum, dass ich krank bin. Fokussiere ich mich zu sehr auf dieses Thema, beherrscht es mich und damit auch meine Beziehung. Die Folge: DEPRESSIONEN. Keine Beziehung hält das lange durch, wenn man sich die ganze Zeit darum dreht, wie schlimm das Leben ist. Und das gilt für beide Parteien. Ihr müsste BEIDE anfangen POSITIV zu denken. Nur weil ich Fibromyalgie habe, ist mein Leben und unsere Beziehung nicht automatisch vorbei. Es gibt noch vieles schönes das man gemeinsam tun und genießen kann.

Das waren jetzt nur ein paar Tipps. Mein Mann und ich bekommen das auch oft nicht hin. Wir haben unsere Auf und Abs..wie jede Beziehung. Aber wir glauben daran, dass wir auch in Zukunft die besten Freunde bleiben und unsere Beziehung genießen können.

Was hat dir in deiner Beziehung geholfen?

Ich freue mich sehr über deine Tipps um weiter an meiner Beziehung zu arbeiten

Deine Stefanie