Mein Kampf gegen Fibromyalgie beginnt jeden Tag neu. Alltägliches wird zu einer Schlacht voller Gefahren und ohne zu wissen wo man als nächstes hingerät und was man als nächstes trifft. Ich befinde mich in einem Unendlichkeitskreis von Symptomen. Jedes Hindernis wird neu berechnet um das größtmögliche Risiko zu vermeiden…aber leider ist das Ergebnis nie vorhersehbar, egal wie hart ich es versuche.

Es gibt viele Symptome der Fibromyalgie. Dazu gehören:

– Chronische Muskelschmerzen, Muskelkrämpfe oder Engegefühl

– Chronische schwere Ermüdung und verringerte Energie

– Schlaflosigkeit oder das Gefühl am morgen genauso müde zu sein, wie als man schlafen ging

– Steifheit nach dem Aufwachen oder nach langen aufhalten in einer Position

– Schwierigkeiten beim Erinnern, Konzentrieren und Durchführen einfacher mentaler Aufgaben („fibro fog“)

– Bauchschmerzen, Blähungen, Übelkeit und Verstopfung

– Chronische Verspannungen oder Migräne-Kopfschmerzen

– Empfindlichkeit gegen Gerüche, Geräusche, helle Lichter, Medikamente, bestimmte Lebensmittel und Kälte

– Angst und Depression

– Taubheit oder Kribbeln im Gesicht, Arme, Hände, Beine oder Füße

– Ein Gefühl der Schwellung (ohne wirkliche Schwellung) in den Händen und Füßen

– Kiefer und Gesichtsschmerzen

– Costochondritis, Entzündung des Knorpels, die eine Rippe mit dem Brustbein verbindet

Ich kämpfe jeden Tag gegen Schmerzen und Müdigkeit. Das sind nicht einfach nur Kopfschmerzen oder ich bin nur ein bisschen müde…das ist ein Körper voller Schmerzen, wie wenn du eine heftige Grippe hast. Das ist eine Müdigkeit, wie wenn du 48 Stunden lang nicht geschlafen hast. Und das JEDEN TAG. Ein Tag an dem du krank im Bett liegst, kannst du ein wenig nachempfinden, was mein täglicher Alltag ist…so lebe ich.

Wie sieht der Alltag bei mir aus?

Die Schmerzen rasen durch meinen Körper, als wäre ich ein Flipperautomat. Meistens geht das über mehrere Stunden hinweg. Meine Beine fühlen sich an als wären 100-kg Gewichte daran festgeschnallt. Normalerweise habe ich keine Probleme zu laufen. Wenn es sich aber so anfühlt, als würde man eine Tonne Ziegelsteine mitschleppen, ist dass Laufen nicht mehr so leicht. Ein Acht Stunden Arbeitstag fühlt sich an wie ein Marathonlauf.

Die Liste könnte ich jetzt noch weiter ausführen. Gerade jetzt in diesem Moment des Schmerzes existiere ich, im Bett liegend, und versuche mich vom Dauerschmerz abzulenken. Und wie soll es morgen weitergehen? Wie schaffe ich es Arbeit, Alltag, Haushalt,… unter einen Hut zu bringen ohne am Tag darauf wie voll auszufallen?

Alles muss berechnet werden nach Energie und Grenzwerten. Eine falsche Berechnung kann einen wieder komplett für ein paar Tage umhauen. Ein täglicher Drahtseilakt mit dem Körper und seinen Möglichkeiten.

Wie soll man das jemandem erklären, der diese Krankheit und seine Auswirkungen auf den Körper nicht hat?

Das ist leider sehr schwer. Ich habe mich daran gewöhnt stets zu antworten: „Ich fühle mich nicht gut, danke der Nachfrage“, anstatt zu versuchen, einige der unzähligen Symptome, die ich ich in diesem Moment fühle, zu erklären.

Manchmal möchte der ein oder andere dann doch gern man wissen, warum ich gestern wieder „krank“ war. Meistens spiele ich dich Sacher herunter. Aber ein Teil von mir möchte die Wahrheit rausschreien. Aber wie soll man das anfangen? Oft höre ich „ die Freundin meiner Mutter hat das auch“. Aber im Endeffekt haben sie trotzdem keine Vorstellung davon WAS Fibromyalgie ist.

Es ist nicht einfach nur eine Krankheit wie Grippe, die man hat und dann wieder weg geht.

In Zukunft werde ich antworten: „Ich habe eine zentrale Störung des Nervensystems, die starke chronische Schmerzen und Müdigkeit verursacht.“ Das hört sich erst einmal krass an… aber das ist Fibromyalgie ja auch. Mein Ziel: Meinem Umfeld klar machen, was Fibromyalgie für Auswirkungen auf mein Leben hat. Es hat die Macht Leben zu zerstören. Es verursacht Probleme in meinem Körper, deren Behandlung von keiner Versicherung abgedeckt wird. Es macht aus meinen Freunden und meiner Familie Skeptiker. Es macht, dass Leute in meinem Umfeld denken ich bin ein Lügner und faul. Noch schlimmer…es macht mich das selbst glauben. Es versucht meinen Job, meine Beziehungen, meine Liebe und Leidenschaft für das Leben zu nehmen.

Und deshalb möchte ich dass alle wissen:

Ich bin nicht krank. Ich habe Fibromyalgie!